Überblick

Mit einer neuen Multiple-Sklerose-Diagnose (MS) konfrontiert zu werden, kann überwältigend sein. Sie werden wahrscheinlich eine Menge Fragen und Unsicherheiten darüber haben, was die Zukunft bringt. Seien Sie versichert, jede Menge hilfreiche Ressourcen sind nur einen Klick entfernt.

Halten Sie diese MS-Ressourcen für Zeiten bereit, in denen Sie Ermutigung und Unterstützung am dringendsten benötigen.

1. Nationale und internationale Stiftungen

Nationale und internationale MS-Stiftungen haben sich der Aufgabe verschrieben, Ihnen bei der Bewältigung Ihrer Erkrankung zu helfen. Sie können Ihnen Informationen anbieten, Sie mit anderen verbinden, Spendenaktionen organisieren und neue Forschungsarbeiten finanzieren.

Wenn Sie sich nicht sicher sind, wo Sie anfangen sollen, kann Ihnen eine dieser MS-Organisationen wahrscheinlich den richtigen Weg weisen:

  • Nationale Gesellschaft für Multiple Sklerose
  • MS Internationale Föderation
  • Multiple Sclerosis Association of America
  • International Progressive MS Alliance

  • Multiple-Sklerose-Stiftung (MS Focus)

  • Die MS-Koalition

2. Informationen zu Aktivismus und Freiwilligenarbeit

Wenn du dich dazu bereit fühlst, erwäge, einer Freiwilligengruppe beizutreten oder an einem Aktivistenprogramm teilzunehmen. Zu wissen, dass das, was Sie tun, einen Unterschied für Sie selbst und andere mit MS bewirken kann, kann unglaublich stärkend sein.

Die National MS Society ist eine großartige Möglichkeit, sich an MS-Aktivismus und -Aufklärung zu beteiligen. Ihre Website bietet Informationen darüber, wie Sie sich dem Kampf anschließen können, um die Politik auf Bundes-, Landes- und lokaler Ebene voranzutreiben, um Menschen mit MS und ihren Familien zu helfen. Sie können auch nach bevorstehenden Freiwilligenveranstaltungen in Ihrer Nähe suchen.

3. RealTalkMS

RealTalk MS ist ein wöchentlicher Podcast, in dem Sie sich über aktuelle Fortschritte in der MS-Forschung informieren können. Sie können sogar mit einigen Neurowissenschaftlern chatten, die sich der MS-Forschung verschrieben haben. Bleiben Sie hier im Gespräch.

4. MS-Community von Healthline

Auf der eigenen MS-Community-Seite von Healthline auf Facebook können Sie Fragen posten, Tipps oder Ratschläge austauschen und mit Menschen mit MS interagieren. Sie haben auch einfachen Zugriff auf Artikel über medizinische Forschung und Lifestyle-Themen, die Sie möglicherweise nützlich finden.

5. MS-Navigatoren

MS-Navigatoren sind Fachleute, die Ihnen Informationen, Ressourcen und Unterstützung zum Leben mit MS zur Verfügung stellen können. Sie können Ihnen beispielsweise helfen, einen neuen Arzt zu finden, eine Versicherung abzuschließen und für die Zukunft zu planen. Sie können Ihnen auch im Alltag helfen, einschließlich Diät-, Bewegungs- und Wellnessprogrammen.

Sie können einen MS Navigator erreichen, indem Sie die gebührenfreie Nummer 1-800-344-4867 anrufen oder ihm über dieses Online-Formular eine E-Mail senden.

6. Neue klinische Studien

Wenn Sie an einer klinischen Studie teilnehmen oder einfach nur den Fortschritt zukünftiger Forschung verfolgen möchten, kann die National MS Society Sie in die richtige Richtung weisen. Über ihre Website können Sie nach Standort, MS-Typ oder Schlüsselwort nach neuen klinischen Studien suchen.

Sie können auch versuchen, über ClinicalTrials.gov zu suchen. Dies ist eine umfassende Auflistung aller vergangenen, gegenwärtigen und zukünftigen klinischen Studien. Es wird von der National Library of Medicine der National Institutes of Health verwaltet.

7. Hilfsprogramme für pharmazeutische Patienten

Die meisten Pharmaunternehmen, die Medikamente zur Behandlung von MS herstellen, haben Patientenunterstützungsprogramme. Diese Programme können Ihnen helfen, finanzielle Unterstützung zu finden, an einer klinischen Studie teilzunehmen und zu lernen, wie Sie Ihre Medikamente richtig injizieren.

Hier sind Links zu Patientenhilfsprogrammen für einige gängige MS-Behandlungen:

  • Aubagio
  • Avonex
  • Betaseron
  • Copaxone
  • Gilenja
  • Glatopa
  • Lemtrada
  • Okrevus
  • Plegridy
  • Rebif
  • Tecfidera
  • Tysabri

8. MS-Blogs

Blogs, die von Menschen mit MS und Befürwortern betrieben werden, zielen darauf ab, die Leser mit häufigen Aktualisierungen und zuverlässigen Informationen aufzuklären, zu inspirieren und zu stärken.

Eine einfache Online-Suche kann Ihnen Zugang zu Hunderten von Bloggern verschaffen, die ihr Leben mit MS teilen. Sehen Sie sich zunächst den MS Connection Blog oder MS Conversations an.

9. Fragen an Ihren Arzt

Ihr Arzt ist eine unglaublich wichtige Ressource für Ihre MS-Versorgung. Um sicherzustellen, dass Ihr nächster Termin bei Ihrem Arzt so produktiv wie möglich ist, halten Sie diesen Leitfaden griffbereit. Es kann Ihnen helfen, sich auf Ihren Arztbesuch vorzubereiten und daran zu denken, alle wichtigen Fragen zu stellen.

10. Telefon-Apps

Telefonanwendungen können Ihnen die aktuellsten Informationen über MS liefern. Sie sind auch wertvolle Werkzeuge, um Ihnen zu helfen, Ihre Symptome, Medikamente, Stimmung, körperliche Aktivität und Schmerzniveaus im Auge zu behalten.

Mit My MS Diary (Android) können Sie beispielsweise Alarme einstellen, wann es Zeit ist, Ihre Medikamente aus dem Kühlschrank zu nehmen und wann Sie Injektionen verabreichen müssen.

Sie können sich auch für die eigene MS Buddy-App von Healthline (Android; iPhone) anmelden, um sich mit anderen, die mit MS leben, zu verbinden und mit ihnen zu chatten.

Wegbringen

Hunderte von Organisationen haben Möglichkeiten für Sie und Ihre Lieben geschaffen, Informationen und Unterstützung zu finden, um das Leben mit MS ein wenig einfacher zu machen. Diese Liste enthält einige unserer Favoriten. Mit der Hilfe dieser wunderbaren Organisationen, Ihrer Freunde und Familie und Ihres Arztes ist es durchaus möglich, gut mit MS zu leben.