Diabetes-Test-Chat: Was Sie verpasst haben

1. Wie hat die Diabetesforschung in den letzten zehn Jahren das Leben der Patienten verändert?

Dr. Sanjoy Dutta: „Gesteigertes Bewusstsein, geringere Belastung, Erstattung der kontinuierlichen Glukoseüberwachung (CGM), bessere Ergebnisse mit Geräten und frühere Diagnosen.“

Sarah Kerruish: „Es hat alles verändert. Von der Inseltransplantation bis hin zu einer potenziellen künstlichen Bauchspeicheldrüse – es wurden enorme Fortschritte erzielt … Ich liebte diesen Artikel der American Diabetes Association über all die Fortschritte, die in den letzten 50 Jahren erzielt wurden.“

Amy Tendrich: „Die Forschung hat uns CGM und bald künstliche Bauchspeicheldrüse und Antidote gegeben, um mehr über die Ursachen von Diabetes zu erfahren – erstaunlich!“

Aus unserer Gemeinde:

@alltagupsdwns: „Viele neue Gadgets und Mixturen, über die man in T1D schmunzeln kann… Sensorunterstützte Pumpentherapie kommt mir in den Sinn. Insulinanaloga haben vielen geholfen, aber intelligentes Insulin sieht fantastisch aus.“

@ninjabetic1: „Zu sehen, dass die Diabetesforschung ganz oben auf der Tagesordnung steht, gibt mir Hoffnung, dass ich ein glückliches und gesundes Leben führen werde.“

@JDRFQUEEN: „So viel Abwechslung. 2007 trug ich zum ersten Mal einen Guardian Medtronic CGM. Es war schrecklich, 100-200 Punkte daneben. Jetzt AP-würdig.“

2. Welche Rolle spielen Patienten in der klinischen Diabetesforschung? Welche Rolle sollen sie spielen?

BEIM: „Patienten sollten VIEL mehr in die Konzeption von Studien einbezogen werden! Schauen Sie sich die neue VitalCrowd an. Sehen Sie hier Anna McCollisterSlip-Launch-Folien zum VitalCrowd-Crowdsourcing von klinischen Diabetes-Studien.“

SD: „Patienten sollten auch eine aktive Rolle spielen, indem sie Perspektiven und Feedback zu Studiendesign und -ergebnissen geben.“

SK: “Ja! Die Beeinflussung des Designs ist entscheidend! Sie sollten eine RIESIGE Rolle spielen! Patienten können ihre Bedürfnisse am besten artikulieren, daher sollten Forscher genau zuhören.“

Aus unserer Gemeinde:

@AtiyaHasan05: “Ehrlichkeit. Ehrlich zu sein, was sie tun und was sie nicht tun, gemäß den Forschungsprotokollen.“

@ninjabetic1: „Ich denke, Patienten halten die Diabetesforschung am Laufen [its] toes (in a good way!) – Die #wearenotwaiting-Projekte sind der Beweis dafür.“

@JDRFQUEEN: „Clinicaltrials.gov [is a] guter Ausgangspunkt für diejenigen, die in die Forschung einsteigen wollen!“

3. Wie können wir das Problem der mangelnden Teilnahme an klinischen Studien besser mit Patienten kommunizieren?

BEIM: „Matching-Service für Diabetespatienten und Forscher, wie Living BioBank.“

SK: “Bildung! Wir tun unser Bestes, um das Wort zu verbreiten – 500.000 Patienten werden für Diabetes-Studien in den USA benötigt, aber 85 Prozent der Studien verzögern sich oder scheitern aufgrund von Problemen bei der Registrierung. Das sind schlechte Nachrichten für Patienten UND Forscher.“

SD: „Wir müssen die Wichtigkeit jedes einzelnen Patienten offen ansprechen. Sie sind Botschafter dieser Studien und des größeren Wohls aller, die mit Typ-1-Diabetes leben. Optimierte Teilnahme ist der Schlüssel! Bringen Sie den Patienten nicht zu Gerichtsverfahren; dem Patienten Prüfungen bringen.“

SK: “JA!”

Aus unserer Gemeinde:

@ninjabetic1: „Bitten Sie HCPs, diese Informationen besser mit geeigneten Patienten zu teilen. Forschung ist mir gegenüber in 13,5 Jahren noch nie erwähnt worden!“

@AtiyaHasan05: „erklären [the] gesamten Prozess und ihre integrale Rolle darin. Die meisten verstehen nicht ganz, wie Studien funktionieren.“

@alltagupsdwns: „Nutzen Sie die Macht der sozialen Medien! …Viele Studien leiden darunter [they are] geografisch begrenzt.“

4. Was sind Ihrer Meinung nach die häufigsten Hindernisse für die Teilnahme an klinischen Studien? Wie können sie angesprochen werden?

SK: “Zugriff! Die Informationen da draußen sind für Forscher, nicht für Patienten – deshalb haben wir sie geschaffen Spiel. Wir müssen die Patienten in den Mittelpunkt der Forschung stellen. Was ist ihnen wichtig? Dave deBronkart hat uns das gelehrt.“

BEIM: „Leute schicken uns oft eine E-Mail an Diabetes Mine und fragen, wie sie oder Kinder mit Typ-1-Diabetes an Studien teilnehmen können. Wohin schickt man sie am besten? Das Problem ist, dass Clinicaltrials.gov so SEHR SCHWIERIG zu navigieren ist.“

SD: „Direkte und indirekte Partizipation ist ebenso wichtig wie eine offene Kommunikation. Ein unterstützendes Ökosystem von Pflegekräften und HCPs. Es kann Misstrauen gegenüber Prüfungen geben. Teilen Sie das Gesamtbild und bewegen Sie sich von der Studienzentrierung zur Patientenzentrierung.

BEIM: “Großartige Idee! Wie würdest du vorschlagen, dass sie das erreichen?“

SD: „Versuche BASIERT auf Patienteneingaben. Was würde ihren Typ-1-Diabetes beherrschbar machen? Was sind ihre Vorlieben und Einschränkungen?“

SK: “Es ist einfach. Informationen und Zugang. Die überwiegende Mehrheit der Menschen weiß nichts über klinische Studien. Wir versuchen, das zu beheben.“

Aus unserer Gemeinde:

@davidcragg: „Ein wichtiger Faktor für mich ist, dass ich mich dafür einsetze, dass alle Methoden und Ergebnisse unabhängig vom Ergebnis gemeldet werden.“

@gwsuperfan: „Teilnehmerfreundlichere Studien würden die Teilnahme erhöhen. Einer wollte, dass ich in einer Einrichtung bleibe [over two weeks]… Keine realistische Sache für [people with diabetes] mit Jobs/Schule/Leben.“

@alltagupsdwns: „Hängt vom Versuchsdesign ab. Könnte alles Mögliche sein … Ich habe mehrmals die Teilnahme angeboten und mich angemeldet, um ‚gefunden‘ zu werden, aber immer nur von der eigenen Klinik rekrutiert.“

@lawahlstorm: „Missverständnisse über die Studienteilnahme überwinden. Der „Versuchskaninchen“-Irrtum.“

@ninjabetic1: „Zeit: Wie viel Zeit muss ich investieren? Ergebnisse: Werden wir Ergebnisse sehen? Anforderungen: Was brauchen Sie von mir?“

5. Wie können wir klinische Studien stärker auf die Bedürfnisse der Patienten ausrichten?

SD: „Reduzieren Sie die Protokollkomplexität, und spezifische Patientenwünsche sollten bei der Erwägung der Produktentwicklung berücksichtigt werden.“

SK: „Patientenorientiertes Design! Forscher sollten wie Patienten denken und sicherstellen, dass es einfach ist, an einer Studie teilzunehmen. Und scheuen Sie sich nicht zu fragen! Patienten wissen, was das Beste für Patienten ist, und Forscher sollten dies nutzen.“

BEIM: „Außerdem brauchen wir etwas wie Diabetes Research Connection, um zu verfolgen, was Ihre Studie erreicht.“

Aus unserer Gemeinde:

@lwahlstrom: „Involvieren Sie Patienten in jeder Phase des Studiendesigns – über die ‚Testpilotphase’ hinaus. Community-Input ist der Schlüssel!“

@ninjabetic1: „Führen Sie mehr Tweet-Chats wie diesen durch. Schwerpunktgruppen. Lesen Sie Blogs. Rede mit uns. Gehen Sie an HCPs vorbei, um die Patienten zu erreichen.“

@JDRFQUEEN: „Und nicht, dass man unverschämte Summen zahlen muss, aber die Erstattung von Zeit und Benzin ist ein großer Anreiz [for] Teilnehmer.“

6. Wie finde ich heraus, an welchen klinischen Studien ich teilnehmen kann?

SD: „Eine Kombination aus persönlicher Recherche und dem Input Ihres Gesundheitsdienstleisters.“

SK: „Schauen Sie sich unser neues Tool an – beantworten Sie ein paar Fragen und unser System findet Testversionen für Sie!“

7. Welche Ressourcen empfehlen Sie, um mehr über klinische Studien zu erfahren?

SD: „Clinicaltrials.gov sowie JRDF.org“

SK: „Unsere Freunde CISCRP bieten einige großartige Ressourcen. Und die Diabetes-Online-Community ist eine großartige Möglichkeit, persönliche Erfahrungen zu sammeln.“

8. Welche potenziellen therapeutischen Fortschritte bei Diabetes sind für Sie am spannendsten?

SK: “So viele! Am meisten fasziniert mich die künstliche Bauchspeicheldrüse – stellen Sie sich vor, wie viele Leben verändert würden. Ich interessiere mich auch für neue Forschungsergebnisse zur Umwandlung von Stammzellen in Betazellen der Bauchspeicheldrüse – fühlt sich nach einem großen Fortschritt an!“

BEIM: “Ernsthaft. Patienten und Anbieter befragt für [our] Diabetes- und Marihuana-Artikel sagen STUDIEN ERFORDERLICH. Wir freuen uns über Studien, die es CGM ermöglichen werden, Fingerstiche zu ersetzen.“

SD: „Automatisierte künstliche Bauchspeicheldrüsensysteme, Betazellersatz (Verkapselung), Studien zu Nierenerkrankungen … Neuartige Medikamente zur besseren Glukosekontrolle, Studien zur Erhaltung der Betazellfunktion.“

SK: „Zwei große, vielversprechende Studien zur künstlichen Bauchspeicheldrüse stehen 2016 über Harvard Research und die UVA School of Medicine an.“

Aus unserer Gemeinde:

@OceanTragic: „OpenAPS sicher“

@NanoBanano24: „AP scheint wirklich nah! Sehr aufgeregt darüber.“

9. Was denken Sie, wie nahe wir einer Heilung von Diabetes sind?

SK: „Ich weiß nicht, wie knapp, aber erst gestern hat mir diese Nachricht Hoffnung gemacht.“

Aus unserer Gemeinde:

@delphinecraig: “Ich denke, wir haben noch einen langen Weg vor uns, um eine Heilung zu erreichen.”

@davidcragg: „Nicht zu meinen Lebzeiten. Bei vielen Medienrummeln um Heilmittel um die Ecke geht es darum, Forschungsmittel zu sichern.“

@Mrs_Nichola_D: “10 Jahre? Spaß beiseite, ich weiß es wirklich nicht. Aber nicht so schnell, wie ich es gerne hätte.“

@NanoBanano24: „Näher denn je! Ich bin 28, nicht sicher, ob es zu meinen Lebzeiten ist. Ein fabelhafter AP könnte es in 10 Jahren geben. Vorsichtiger Optimist.“

@Diabetesisch: „Das habe ich 38 Jahre lang gesagt [diabetes] wird in 5 bis 10 Jahren geheilt sein. Ich brauche Ergebnisse, keine Projektionen.“

10. Was möchten Sie den Patienten über klinische Studien mitteilen?

SD: „Ich wünschte, die Patienten wüssten, wie wichtig sie wirklich sind … Patienten sind Akteure und Wegbereiter auf dem Weg zum Wohl der Menschen mit Typ-1-Diabetes.“

SK: „Meistens beantworte ich Fragen zur Suche nach Studien – Patienten kommen zu uns, wenn sie nicht weiterkommen, und wir helfen ihnen, eine Studie zu finden. Wir haben ein tolles Team, das Ihnen helfen kann, eine Diabetes-Studie zu finden. Wir listen alle Studien auf, also keine Voreingenommenheit.“

Aus unserer Gemeinde:

@lwahlstrom: „80 % sind unterbelegt, was wichtige Durchbrüche verhindert und alle Teilnehmer erhalten min. Standardbehandlung.”

11. Was ist der größte Mythos über klinische Studien?

BEIM: „Ich würde sagen, der größte Mythos ist, dass Diabetes-Studien nur der ‚Elite’ und nicht allen zugänglich sind. Wir müssen das Wort verbreiten!“

SD: „Es ist entscheidend, eine gesunde Balance zu finden, was klinische Studien sind und was nicht. Einige Zyniker glauben, dass Patienten Labortiere sind. Das ist nicht wahr. Idealisten mögen das Gefühl haben, dass jeder Versuch einer Therapie gleichkommt. Das ist auch unwahr. Die Balance zwischen Wissenschaft, Erwartungen und Hoffnung ist das, woraus klinische Studien bestehen.“

Aus unserer Gemeinde:

@davidcragg: „Der größte Mythos ist, dass alle Studien gut konzipiert sind und die Daten immer veröffentlicht werden – viele veröffentlichen nie, was den Input weniger wertvoll macht … Patienten müssen das Gefühl haben, dass es sich nicht um Alibiismus handelt, sondern um einen wichtigen Teil des Prozesses, auf den sie (von Anfang an) Einfluss haben.“

@delphinecraig: „Ich finde Mythen inkl. keine Entschädigung, Angst vor Medikamenten/Kliniken/Klinikern, Kosten für den Teilnehmer.“

@JDRFQUEEN: „Ergebnisse ‚vermasseln’. Sie haben immer das Recht, zurückzutreten, wenn Ihr Management leidet.“

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