Lieber Freund,
Sie würden nicht erkennen, dass ich Mukoviszidose habe, wenn Sie mich ansehen. Der Zustand betrifft meine Lunge und Bauchspeicheldrüse, was das Atmen erschwert und an Gewicht zunimmt, aber ich sehe nicht so aus, als hätte ich eine unheilbare Krankheit.
Ich wurde so erzogen, dass ich mit meiner Gesundheitsversorgung unabhängig war, was eines der besten Dinge war, die meine Eltern für mich hätten tun können. Als ich mich aufs College fertig machte, sortierte ich meine wöchentlichen Pillendosen seit acht Jahren selbstständig. Während der High School ging ich manchmal alleine zu Arztterminen, also wurden alle Fragen an mich gerichtet und nicht an meine Mutter. Irgendwann würde ich in der Lage sein, alleine zu leben.
Aber als es an der Zeit war, ein College zu wählen, wusste ich, dass die Nähe zu meinem Zuhause für meine Gesundheit wichtig war. Ich habe mich für die Towson University in Maryland entschieden, die 45 Minuten vom Haus meiner Eltern und etwa 20 Minuten vom Johns Hopkins Hospital entfernt ist. Es war weit genug entfernt, um meine Unabhängigkeit zu haben, aber nah genug an meinen Eltern, wenn ich sie brauchte. Und es gab ein paar Mal, dass ich es tat.
Früher war ich sehr stur. Als ich im College immer kränker wurde, ignorierte ich es. Ich war ein akademischer Überflieger und ließ mich von meiner Krankheit nicht davon abhalten, alles zu tun, was ich tun musste. Ich wollte die volle College-Erfahrung.
Am Ende meines zweiten Jahres wusste ich, dass ich krank war, aber ich hatte zu viele Verpflichtungen, um meine Gesundheit an die erste Stelle zu setzen. Ich hatte mein Abitur zu absolvieren, eine Stelle als Nachrichtenredakteurin bei der Studentenzeitung und natürlich ein gesellschaftliches Leben.
Nach meinem letzten Abschluss in diesem Jahr musste mich meine Mutter in die pädiatrische Notaufnahme von Johns Hopkins fahren. Ich hatte es kaum geschafft, nach dem Test in mein Zimmer im Studentenwohnheim zurückzukehren. Meine Lungenfunktion war deutlich zurückgegangen. Ich konnte nicht glauben, dass ich die Ausdauer aufgebracht hatte, um auch nur das letzte Finale zu gewinnen.
Eines der schwierigsten Dinge beim Übergang zum College als jemand mit Mukoviszidose ist es, sich für seine Gesundheit einzusetzen. Aber es ist auch eines der wichtigsten Dinge. Sie müssen Ihre Medikamente einnehmen und regelmäßig Ihren Mukoviszidose-Arzt aufsuchen. Sie müssen sich auch Zeit zum Ausruhen geben. Auch jetzt, mit fast 30 Jahren, fällt es mir immer noch schwer, meine Grenzen zu kennen.
Wenn ich auf meine Jahre bei Towson zurückblicke, wünschte ich, ich wäre offener mit meiner Mukoviszidose umgegangen. Jedes Mal, wenn ich aufgrund meines Zustands eine gesellschaftliche Veranstaltung ablehnen musste, fühlte ich mich früher schuldig, weil ich dachte, meine Freunde könnten es nicht verstehen. Aber jetzt weiß ich, dass meine Gesundheit an erster Stelle steht. Ich würde lieber ein oder zwei Ereignisse auslassen, als mehr von meinem Leben zu verpassen. Scheint die bessere Wahl zu sein, oder?
Aufrichtig,
Alissa
Alissa Katz ist eine 29-Jährige, bei der bei der Geburt Mukoviszidose diagnostiziert wurde. Ihre Freunde und Kollegen werden alle nervös, ihr Textnachrichten zu schicken, weil sie eine menschliche Rechtschreib- und Grammatikprüferin ist. Sie liebt New Yorker Bagels mehr als die meisten Dinge im Leben. Im vergangenen Mai war sie die Great Strides-Botschafterin der Cystic Fibrosis Foundation für ihren Spaziergang in New York City. Um mehr über Alissas Fortschreiten der zystischen Fibrose zu lesen und an die Stiftung zu spenden, klicken Sie hier.
