Dana Smith-Russell ist Expertin darin, Menschen mit den Diensten zu verbinden, die sie benötigen, wenn sie mit einer Behinderung leben. Als medizinische Fallmanagerin für Menschen, die bei der Arbeit katastrophal verletzt wurden, ist Russell teils Anwalt, teils Auftragnehmer und – je nach denjenigen, die sie pflegt – teils Schutzengel.
Russell geht zu Arztbesuchen. Sie koordiniert mit den Versicherungsunternehmen, um sicherzustellen, dass die lebenswichtige Pflege abgedeckt ist. Sie lokalisiert und passt Fahrzeuge an, damit sich die Menschen fortbewegen können, und modifiziert Häuser, um sie an neue Bedürfnisse und Fähigkeiten anzupassen.
Und doch, als ihr eigener Sohn an einer seltenen Krankheit erkrankte, die sein Leben bedrohte, fühlte sich Russell – mit ihrer Ausbildung, Erfahrung und Verbindungen – machtlos, ihm zu helfen, die Behandlung zu finden, die er brauchte.
„Ich habe zwei Master-Abschlüsse. Ich bin es gewohnt, direkt mit Versicherungen zu verkehren. Ich hatte Ärzte hinter mir. Und doch kämpfte ich darum, Ressourcen zu finden, um das Leben meines Sohnes zu retten“, sagte sie. „Ich spreche nicht davon, dass es schwierig ist, grundlegende Dienstleistungen zu finden. Ich rede davon, das Leben meines Sohnes zu retten.“
Bildungsangebote finden
Im Jahr 2018 erkrankte Connell Russell, der autistisch und nonverbal ist, an einer Halsentzündung. Als die Infektion verschwand, entwickelte er plötzlich ein neues Symptom. Der 13-Jährige hörte einfach auf zu essen. Überredung hat nicht funktioniert. Jeder Biss wurde zu einem Kampf.
Connell erhielt die Diagnose einer pädiatrischen neuropsychiatrischen Autoimmunerkrankung im Zusammenhang mit Streptokokkeninfektionen (PANDAS), einer Erkrankung, die zu einer Reihe von Komplikationen führen kann, darunter extreme Reizbarkeit, zwanghaftes Verhalten, Halluzinationen, Tics, Panikattacken und sogar katatonische Trancezustände. wie Staaten. In Connells Fall schaltete PANDAS seine Fähigkeit zu essen vollständig ab.
Dana und Kim Russell begannen eine lange und manchmal erschreckende Suche nach einer Behandlung.
„Unser Sohn hatte eine Diagnose, die für die Medizin sehr neu war“, sagte Russell, „manchmal fühlte es sich so an, als würde ich gegen das gesamte medizinische System kämpfen, weil ich keine Ärzte finden konnte, die ihn behandeln konnten.“
Es war nicht das erste Mal, dass sie für ihn gekämpft hatten. Als Connell in ihrem ländlichen Distrikt Georgia zum ersten Mal in die Schule kam, war seine Schule nicht vollständig für seine besonderen Bedürfnisse ausgestattet. Connells Ärzte lieferten detaillierte Berichte über seinen Zustand und seine Bedürfnisse. Russell studierte die Gesetze, die die Sonderpädagogik regeln. Und schließlich stellte sich das Schulsystem der Herausforderung.
„In unserem Distrikt stehen jetzt viele Dienstleistungen für Schüler mit besonderen Bedürfnissen zur Verfügung, darunter ein riesiger neuer Sinnesraum“, sagt Russell, „aber wir mussten sehr eng mit dem Schulsystem zusammenarbeiten, um dies zu erreichen. Der Distrikt hatte das Geld, brauchte aber Zeit und Ermutigung, um Ressourcen für Studenten wie Connell zu schaffen.“
Fazit: Pädagogen einbeziehen
Wenn Sie nach schulischen Dienstleistungen suchen, informieren Sie sich darüber, was Schulen gemäß dem Gesetz zur Bildung von Menschen mit Behinderungen anbieten müssen. Wenn Ihr Kind einen IEP- oder einen 504-Plan hat, stellen Sie sicher, dass Sie die beschriebenen Interventionen verstehen und ihnen zustimmen. Wenn Sie der Meinung sind, dass Ihr Kind von einem anderen Ansatz profitieren würde, fragen Sie ausdrücklich danach.
Hilfe durch Sozialleistungen finden
Ebenso schwierig war es, in ihrer Kleinstadt medizinische Versorgung zu finden. Als Connell jung war, gab es außerhalb der Schule keine pädiatrische Physiotherapie, Sprachtherapie oder Ergotherapie. Die Familie reiste nach Atlanta, der nächstgelegenen größeren Stadt, um die Dienste zu erhalten, die er benötigte.
Und weil Autismus damals als Vorerkrankung galt, bezahlten sie die meisten dieser Dienste aus eigener Tasche.
„Mein Job war es, mit Versicherungsunternehmen zusammenzuarbeiten, und ich konnte meinen Sohn wegen seiner Autismus-Diagnose nicht versichern. Wir wurden von neun verschiedenen Versicherungsgesellschaften abgelehnt“, erinnert sich Russell. „Ich war bereit, alles zu zahlen, was nötig war – aber das war vor Schutzmaßnahmen für bereits bestehende Erkrankungen.“
Dann, als Connell sich für eine 8.000-Dollar-Zahnbehandlung entschied, fragte ein Arzt des chirurgischen Zentrums, ob sie erwogen hätten, über die Sozialversicherungsbehörde (SSA) eine Invaliditätsrente für Kinder zu beantragen. Russell wusste von den Vorteilen, ging aber davon aus, dass sie sich nicht für das einkommensbasierte Programm qualifizieren würde.
Sie nahm Kontakt mit einem Mitglied des Behindertenrats des Gouverneurs von Georgia auf, der ihr riet, persönlich und mit der ganzen Familie im Schlepptau zum SSA-Büro zu reisen, um sich zu bewerben. Innerhalb von 29 Tagen erhielt Connell Leistungen.
Fazit: Beantragen Sie Sozialleistungen für Ihr Kind
Die Leistungen des Supplemental Security Income (SSI) und der Social Security Disability Insurance (SSDI) für Kinder variieren von Staat zu Staat, da einige Staaten zusätzliche Mittel zu den Zahlungen beitragen. In vielen Staaten haben Kinder, die Anspruch auf SSI- oder SSDI-Leistungen haben, automatisch Anspruch auf Medicaid. Dieser offizielle Leitfaden hilft Ihnen zu verstehen, wie Leistungen im Jahr 2021 funktionieren.
Hilfe von Organisationen suchen
Als aus Wochen Monate wurden und eine Behandlung nach der anderen fehlschlug, schrumpfte Connell sichtlich. Einmal wurde er für neun Tage ins Krankenhaus eingeliefert, nachdem er seine Ernährungssonden herausgezogen hatte. Es gab Morgen, an denen es in seinem Zimmer so still war, dass seine Eltern Angst vor dem hatten, was sie finden würden, wenn sie die Tür öffneten.
Russell versuchte, ihre Gefühle zu unterdrücken, und beschloss, Connell so zu betrachten, als würde sie eine ihrer Kundinnen sein. Hilfe zu suchen wurde ihr zweiter Vollzeitjob. Sie engagierte sich bei einer nationalen PANDAS-Organisation. Sie arbeitete mit den National Institutes of Mental Health (NIMH) in Washington, DC.
Schließlich brachte die Erweiterung des Netzes Ergebnisse.
Weil Connells Situation so extrem war, erregte sie die Aufmerksamkeit von Experten in der medizinischen Forschung. Viele Kinder mit PANDAS lehnen bestimmte Lebensmittel ab oder lehnen sie kurzfristig ab, aber Connells Ablehnung war vollständig. Die Forscher rieten ihr, die nicht funktionierenden Protokolle zu stoppen und eine Behandlung namens intravenöses Immunglobulin (IVIG) auszuprobieren, die 2016 dazu beigetragen hatte, die Symptome bei einigen Kindern mit PANDAS zu reduzieren
Takeaway: Erweitern Sie die Parameter Ihrer Suche
Wenn vor Ort kein Fachwissen verfügbar ist, wenden Sie sich an ein kommunales Beratungszentrum für Eltern, eine staatliche Behindertenkommission oder eine nationale Organisation, die sich auf die spezifische Behinderung Ihres Kindes konzentriert. Untersuchen Sie, ob a
Suche nach Hilfe durch nicht-traditionelle Quellen
Da öffnete sich eine große Tür. Dr. Daniel Rossignol, Autismus-Spezialist von Connell, erklärte sich bereit, die IVIG-Behandlung in einer Einrichtung in Melbourne, Florida, durchzuführen. Aber eine erhebliche Hürde blieb: die Kosten.
IVIG zur Behandlung von PANDAS wurde von Versicherungsunternehmen in den Vereinigten Staaten (oder von Kanadas öffentlich finanziertem Gesundheitssystem – Kim Russell ist Kanadier) nicht zugelassen. Die Medikamente allein, ohne Reise oder Ausrüstung, kosten durchschnittlich 7.000 bis 10.000 US-Dollar.
Die Familie bereitete gerade vor, ihr Haus mit einer Hypothek zu belasten, als sich ein enger Freund über die sozialen Medien meldete und anbot, ein GoFundMe einzurichten, um Connells Krankheitskosten zu decken. Mit den Mitteln aus dieser Kampagne reiste die Familie nach Florida und Connells Behandlung begann.
Nach 360 Tagen völliger Nahrungsverweigerung wog er 62 Pfund.
Fazit: Erkunden Sie nicht-traditionelle Finanzierungsquellen
Staatliche Programme sind nicht die einzige Ressource für Eltern, die Hilfe bei der Bezahlung von Gesundheitsversorgung und Dienstleistungen für die Bedürfnisse ihrer Kinder benötigen. Andere Quellen, die möglicherweise helfen können, sind:
- diagnosebasierte Assistenzprogramme
- öffentliche und private Verzichtsprogramme
- Rechtshilfeprogramme
- private Stiftungen
- Programme für verschreibungspflichtige Medikamente
Hilfe und Unterstützung finden
Connells Genesung war ungewiss und der Behandlungsprozess war schwierig. Zu Hause war das Füttern und Verabreichen von Medikamenten fünfmal am Tag immer noch ein Kampf. Obwohl die Ärzte anfangs skeptisch über die Fähigkeit der Familie geäußert hatten, die tägliche Pflege durchzuführen, schaffte Kim es mit Hilfe ihrer Nachbarn und Connells Zwillingsbruder.
Sechs Monate nach IVIG ging Connell eines Morgens die Treppe hinunter, öffnete den Kühlschrank und packte einen übrig gebliebenen Burrito aus. Er fing an, daran herumzuhacken. Winzige Knabbereien. Seine Familie sah fassungslos zu. Am Ende des Tages hatte er alles gegessen.
Seit diesem Morgen gab es Rückschläge – eine Virusinfektion führte zu einem Rückfall und einer weiteren IVIG-Runde, und die COVID-Pandemie bedeutete ein Jahr ängstlicher Isolation – aber Connell bessert sich.
Am Ende wurde Connells Leben gerettet, nicht von einem einzelnen Superhelden, sondern von einem wundersamen Flickenteppich. Staatliche Unterstützung, brillante Ärzte und Forscher, Fürsprecher in staatlichen und nationalen Organisationen, großzügige Freunde und Nachbarn und hinter allem die unerbittliche Beharrlichkeit seiner Mütter.
„18 Monate lang haben wir all unsere Energie darauf verwendet, Connell am Leben zu erhalten und ihm die Ressourcen zu besorgen, die er brauchte“, sagte Russell. „Wir haben viel Trauer durchgemacht. Aber wir hatten Unterstützung von Freunden, die ich seit Jahren nicht mehr gesehen hatte, und die Wiederverbindung mit diesen Menschen gab mir Kraft.“
Fazit: Teilen Sie Ihre Reise
Hilfe für Ihr Kind zu finden, kann eine einsame Angelegenheit sein. Das Dokumentieren Ihrer Erfahrungen, der Kontakt zu Selbsthilfegruppen, das Annehmen von Hilfe von anderen und das Finden von Ruhepausen für sich selbst sind allesamt wichtig für Ihren langfristigen Erfolg und Ihr Wohlbefinden. So isolierend es sich auch anfühlen kann, ein Kind mit einer Entwicklungsstörung zu erziehen, Sie sind nicht allein.
