Der Verlust meines Augenlichts aufgrund von Typ-1-Diabetes war schon immer die größte Angst meines Lebens. Jetzt, fast vier Jahrzehnte nach meiner T1D-Diagnose und viele Jahre nach meiner ersten Retinopathie-Diagnose, beginnt Diabetes, mir die Sehkraft zu rauben.
Und ich habe höllische Angst.
In den letzten 3 Jahren hatte ich 14 Laserbehandlungen und 6 Injektionen in meine Augen. Wenn ich über diese Zahlen nachdenke, schwirren mir die Gedanken. Ich mache mir Sorgen, ob meine Augen irgendwann einfach aufgeben werden.
Vor kurzem wurde mir eine neue Diagnosekarte ausgehändigt: Glaukom. Dies verkompliziert meinen ohnehin schon prekären Lebenszustand mit sowohl diabetesbedingter Retinopathie als auch diabetischem Makulaödem (DME). Ich muss jetzt zweimal täglich Augentropfen nehmen, um den Druck in meinen Augen zu senken und einem Sehverlust vorzubeugen.
Ich habe seit Anfang 2022 eine verminderte Sehkraft auf meinem rechten Auge. Es gibt dunkle Flecken, fast so, als würde ich durch einen dünnen Schleier vor diesem Auge blicken. Ich kann immer noch sehen, aber manchmal schließe ich das Auge, um für ein paar kurze Momente eine Pause von diesem Schleiereffekt zu machen – besonders an klaren, sonnigen Tagen oder wenn ich auf helle Bildschirme schaue.
Auf meinem Weg zur Augengesundheit passiert, gelinde gesagt, viel.
Angst vor Komplikationen
Ein Dutzend Jahre lang nach meiner ersten Retinopathie-Diagnose galt mein Zustand als sehr mild und erforderte über die bestmögliche Blutzuckerkontrolle hinaus keine weitere Aufmerksamkeit.
Aber die Angst vor etwas Bedeutsamerem war schon immer da und lauerte.
Viele Menschen mit Diabetes (PWDs) leben in Angst vor den gefürchteten Diabetes-Komplikationen, die eines Tages auftreten könnten – insbesondere diejenigen von uns, bei denen als Kinder oder Teenager T1D diagnostiziert wurde und die viele Jahre Zeit hatten, bis sich mögliche Komplikationen entwickelten.
In unserem Kreis gibt es einen Begriff namens „Angst vor Hypoglykämie“. Es wird verwendet, um das Erlebnis zu beschreiben, dass man sich vor einem niedrigen Blutzuckerspiegel so sehr fürchtet, dass sich dies negativ auf die Behandlung von Diabetes auswirkt. In dem verzweifelten Bemühen, Tiefststände zu vermeiden, lassen sich Menschen mit Diabetes oft in die Höhe schnellen, was die Wahrscheinlichkeit von Komplikationen erhöht.
„Natürlich hatte ich Angst vor der Vorstellung, dass sich eine gruselige Nadel auf mein Auge zubewegen würde. Aber in Wirklichkeit habe ich es kaum bemerkt.“
Ich würde einen neuen Begriff zur Überlegung vorschlagen: „Angst vor Komplikationen“.
So viele von uns gestalten ihr Leben und ihre Diabetesversorgung auf der Grundlage dieser Angst, dieser Vorfreude, dieser Angst vor zukünftigen Komplikationen – oder vor aktuellen Komplikationen, die sich entwickeln und verschlimmern könnten. Es hat echte Auswirkungen auf die psychische Gesundheit. Der psychosoziale Teil der Diabetesversorgung muss noch dringend verbessert werden.
Seit ich denken kann, höre ich die Warnungen vor Diabetes-Komplikationen – einschließlich der Tatsache, dass Menschen mit Diabetes darunter leiden
Mehr als
Ich stelle mich meinen schlimmsten Diabetes-Ängsten
Im Sommer 2019 erfuhr ich, dass ich eine Retinopathie-bedingte Schwelle überschritten hatte und meine Diagnose sich zu einer Laserbehandlung entwickelt hatte. Meine Welt schien zusammenzubrechen. Mein Herz begann schneller zu schlagen und die Tränen begannen anzuschwellen.
Obwohl der Augenarzt mir versicherte, dass die Behandlungen „sehr routinemäßig“ sein würden, konnte ich die Nachricht kaum verarbeiten.
Nachdem ich über meine fortschreitende Retinopathie und die Notwendigkeit einer Laserbehandlung informiert wurde, trübte meine Angst vor Komplikationen sofort alle rationalen Gedanken. Mein Augenarzt versuchte mich zu beruhigen, ebenso wie andere, die sich bereits einer solchen Laserbehandlung unterzogen hatten. „Beruhige dich“, rieten sie. “Alles wird gut.”
Und doch konnte ich mich nicht beruhigen. Verständlicherweise. So etwas hatte ich noch nie aus erster Hand erlebt.
Als ich in den Eingriff ging, waren meine Nerven völlig am Ende. Ich habe in der Nacht zuvor kaum geschlafen. Und die Fahrt zur Augenklinik war qualvoll.
Meine Retinopathie-Laserbehandlung
Trotz meiner Befürchtungen habe ich es durchgezogen.
Ich stellte fest, dass der eigentliche Eingriff überhaupt nicht beängstigend oder schmerzhaft war. Es erwies sich als weniger umständlich als selbst eine normale Diabetes-Augenuntersuchung, bei der man die Augen offen halten muss, während man in lächerlich helle Lichter starrt.
Der Eingriff an meinem betroffenen Auge verlief etwa so:
- Ich bekam betäubende Augentropfen und Tropfen zur Pupillenerweiterung.
- Ich sah, wie jemand ein X zeichnete, um die Stelle über meinem linken Auge zu markieren – eine Sicherheitsmaßnahme.
- Ich legte mein Kinn auf das Lasergerät und schaute in sein Licht, wobei ich mich auf einen kleinen Punkt konzentrierte, während der Arzt das Innere meines Auges untersuchte. Das war nicht beängstigend, da es sich nicht von jedem anderen Gerät unterschied, auf dem ich in der Vergangenheit bei routinemäßigen Augenuntersuchungen mein Kinn abstützen musste.
- Als nächstes sah ich 30 helle Lichtblitze, die – wie mein Augenarzt erklärt hatte – in etwa so aussahen, als würde ich schnelle Kamerablitze hintereinander sehen. Dieser Teil dauerte insgesamt etwa 20 Minuten.
- Die gesamte Prozedur dauerte von Anfang bis Ende nur etwa 45 Minuten, wobei die Hälfte dieser Zeit dem Sitzen im Wartezimmer gewidmet war, während meine Betäubungs- und Erweiterungstropfen ihre Wirkung verrichteten.
Und das war es!
Meine allererste Erfahrung mit einer Retinopathie-Laserbehandlung war ein Kinderspiel. Keine Schmerzen, keine große Sache.
Das hatte mir mein Augenarzt vor dem Eingriff gesagt, aber ich habe mich nicht auf sein Wort verlassen. Ich hätte ihm zuhören und ihm vertrauen sollen.
Was die „Erholung“ danach angeht, war es ein Kinderspiel, ohne visuelle Auswirkungen. Mein linkes Auge fühlte sich einfach geweitet an. In den folgenden Stunden gingen wir ohne Probleme zum Abendessen und Trinken aus (abgesehen von einigen Grimassen, als mich ein helles Licht aus dem falschen Winkel traf).
Ein schöner Bonus war auch, dass mein Blutzucker durch diesen Eingriff nicht anstieg. Ungefähr eine Stunde vor der Behandlung war ich aufgrund des Stresses und der Nervosität, die mit dem Termin einhergingen, etwas hoch im Kurs. Aber mein Blutzuckerspiegel stieg nur auf unter 200, bevor er sich einpendelte und innerhalb weniger Stunden wieder sank.
In den nächsten Tagen juckte mein linkes Auge leicht und es gab ein paar Momente mit leichten Beschwerden, weil ich auf meinen hellen Laptop-Bildschirm starrte. Aber das war’s.
Augeninjektionen erleben
Dieser erste Lasereingriff war erfolgreich und behandelte das vorliegende Augenproblem. Aber es sollte nicht mein letztes sein. Meine fortschreitende Retinopathie würde bald zu DME führen und weitere Behandlungen erfordern.
Fast ein Jahr nach meiner ersten Laserbehandlung kam es zu einer Augenblutung. Ich bemerkte dunkle, schwarze Floater in meinem rechten Auge – dem Auge, das die anfängliche Laserbehandlung nicht benötigt hatte. Wecken Sie noch mehr Panik von mir!
Ich habe viel geweint, weil dies das erste und auffälligste Mal war, dass mein Sehvermögen aufgrund einer Retinopathie beeinträchtigt war.
Meine Situation wurde als „kritischer, das Sehvermögen beeinträchtigender Notfall“ beschrieben. Der Netzhautspezialist stellte fest, dass ein kleines Blutgefäß geplatzt war. Blutlecks in meiner Netzhaut verursachten die Schwebekörperchen in meinem Sichtfeld.
Dies erforderte eine Augeninjektion.
„Der Kontakt zu anderen, die sich solchen Behandlungen unterzogen haben, war eine Rettung und beruhigte meine Nerven und meinen Geist in den stressigsten Zeiten.“
Es gibt mehrere Medikamente zur Augeninjektion gegen diabetesbedingte Retinopathie, aber mein Arzt hat das älteste auf dem Markt empfohlen: Avastin.
Interessanterweise ist Avastin nicht einmal für die Behandlung von diabetesbedingter Retinopathie oder DME zugelassen. Früher wurde es zur Behandlung von Krebs eingesetzt. Mittlerweile wird es off-label bei Diabetikern eingesetzt, die unter Retinopathie-bedingten Sehproblemen leiden, da es das abnormale Blutgefäßwachstum verlangsamen oder stoppen kann. Mein Augenarzt erklärte, dass es sich um eine kostengünstigere Erstbehandlung handele, die genauso wirksam sei wie die neueren, teureren Injektionen.
Wieder einmal begann meine Behandlung mit betäubenden Tropfen. Doch dann kam die Spritze.
Natürlich hatte ich Angst vor der Vorstellung, dass sich eine gruselige Nadel auf mein Auge zubewegen würde. Aber in Wirklichkeit habe ich es kaum bemerkt. Zum Glück erfolgt die Injektion von der Seite Ihres Sichtfeldes. Und aufgrund der betäubenden Tropfen verspürte ich nur ein leichtes Zwicken, das nur wenige Sekunden anhielt. Es war genauso schnell fertig, wie es begonnen hatte.
Später am Tag, als die Augentropfen nachließen, war mein Sehvermögen wieder normal. Zeitweise gab es ein leichtes Brennen, ähnlich wie es schmerzt, wenn man in helles Licht schaut. Es würde mich zwingen, für einen Moment mein Auge zu schließen, um mich daran zu gewöhnen, während ich ein paar Tränen wegwische.
Das Blut in meinem Auge, das die Floater verursachte, verschwand schließlich, wie der Arzt erwartet hatte.
Eine sich entwickelnde Diagnose
Seitdem habe ich mehrere weitere Injektionen und viele weitere Laserbehandlungen erhalten. Und ich habe weitere Behandlungen geplant. Ich hatte auch eine Reihe zusätzlicher Augenuntersuchungen. Bei mehreren davon handelte es sich um Färbetests, bei denen sie einen gelben Farbstoff in meine Venen injizierten und dann detaillierte Fotos von meinem Augenhintergrund machten, um zu sehen, wie es meinen Blutgefäßen geht.
Bei einem Glaukom muss ich außerdem zweimal täglich Augentropfen verwenden, um meinen Augendruck niedrig zu halten. Andernfalls besteht die Möglichkeit, dass ich aufgrund des Glaukoms und nicht der diabetesbedingten Retinopathie plötzlich mein Sehvermögen verliere.
Bis heute bin ich dankbar, dass alles so gut gelaufen ist, wie es nur ging. Und ich gebe weiterhin mein Bestes, um meinen Blutzucker im Rahmen zu halten.
Trotz Retinopathie Hoffnung sehen
Auch wenn niemand eine diabetesbedingte Augenkrankheit entwickeln möchte oder eine Behandlung dafür braucht, bin ich natürlich über meine (überwiegend) positive Erfahrung sehr erleichtert.
Was den Umgang mit der Angst und das Erlernen eines guten Umgangs mit Diabetes-Komplikationen betrifft, kann ich die Unterstützung durch Gleichaltrige nicht hoch genug loben. Der Kontakt zu anderen, die sich solchen Behandlungen unterzogen haben, war eine Rettung und beruhigte meine Nerven und meinen Geist in den stressigsten Zeiten.
Das ist etwas, woran ich mich freue, mit meinem eigenen medizinischen Versorgungsteam zusammenzuarbeiten: Ressourcen von Menschen mit Behinderungen für Menschen mit Behinderungen über Laser- und Injektionsbehandlungen, sobald bekannt wird, dass sie notwendig sind. Ich bin für alles, was hilft, die Nerven zu beruhigen, auch nur ein wenig, bevor man diese Erfahrungen zum ersten Mal selbst erlebt.
Trotz der Ernsthaftigkeit dieser Erfahrung versuche ich, bei all dem einen Sinn für Humor zu bewahren. Da einige meiner Augenuntersuchungen und Retinopathie-Behandlungen Ende Oktober stattfanden (zwei davon fielen tatsächlich auf Halloween selbst), nutzte ich dies, um mich in Piratenkleidung zu verkleiden – einschließlich einer Augenklappe über dem jeweiligen Auge, das an diesem Tag behandelt wurde . Das Büropersonal und mein Netzhautspezialist lachten über mein pummeliges Piratenhemd und -kostüm, einschließlich der Augenklappe nach dem Eingriff.
Kurz gesagt, es gibt viel, wofür man dankbar sein kann. Dazu gehören Menschen, bei denen neu eine diabetesbedingte Retinopathie diagnostiziert wurde, und diejenigen unter uns, die bereits an einer Retinopathie leiden und möglicherweise eine sich weiterentwickelnde Diagnose sehen, die eine Behandlung erfordert.
Auch wenn ich nach wie vor Angst davor habe, mein Augenlicht zu verlieren, versuche ich mir bewusst zu machen, dass es im Hier und Jetzt viele Gründe gibt, dankbar zu sein, wenn man mit Diabetes lebt.
Mike Hoskins ist Associate Editor bei Healthline. Zuvor war er Chefredakteur bei DiabetesMine. Er leidet seit seinem fünften Lebensjahr im Jahr 1984 an Typ-1-Diabetes, und im selben jungen Alter wurde bei seiner Mutter auch Typ-1-Diabetes diagnostiziert.
Mike verfügt über einen Abschluss in Journalismus von der Oakland University in Michigan und verfügt über mehr als zwei Jahrzehnte Erfahrung bei verschiedenen Tages-, Wochen- und Spezialpublikationen für Print- und digitale Medien. Er kam 2012 zu DiabetesMine, nachdem er mehrere Jahre lang seinen eigenen persönlichen Blog The Diabetic’s Corner Booth geschrieben hatte.
