Ich war am 8. April 2015 29 Jahre alt, als bei mir seropositive rheumatoide Arthritis diagnostiziert wurde. Ich verließ die Praxis meines Rheumatologen in dem Wissen, dass ich von diesem Tag an nie wieder gesund werden würde.
Ich hatte keine Ahnung, dass jemand in meinem Alter Arthritis bekommen könnte, geschweige denn genau, was es war. Ich kannte verschiedene lähmende Autoimmunerkrankungen wie MS, HIV, Lupus und Diabetes. Aber ich wusste nicht, dass Arthritis in die gleiche Kategorie fällt.
Ich wusste auch, dass es schmerzhaft war, weil meine verstorbene Großmutter und meine Tante es beide hatten. Ich erinnere mich, dass meine Großmutter während meiner Teenagerzeit mit ihren Kniegelenkersatzoperationen bei uns blieb. Ich dachte, es lag daran, dass sie einfach alt war. Ich wünschte, ich könnte sie jetzt um Rat fragen. Stattdessen wird meine Arbeit in ihrem Gedächtnis erledigt.
Ich wusste nicht, was eine unsichtbare Krankheit wirklich war, und ich wusste schon gar nicht, wie ich mit einer leben sollte. Aber ich hatte jetzt genau das, was in Kanada unter Frauen die häufigste Ursache für Behinderungen ist … und ich hatte Angst.
Unwohl in meiner eigenen Haut
Durch eine unsichtbare Krankheit fühle ich mich unwohl in meiner Haut. Aus diesem Grund habe ich mich entschieden, es zu dekorieren, damit ich mich schön fühle, obwohl ich das Gefühl habe, dass die invasive Arthritis meinen Körper belastet. Kunst war in meiner Familie schon immer wichtig, da mein Vater ein großartiger Maler war. Mit einer Behinderung kann ich es mir nicht wirklich leisten, meine Vision zu vollenden, aber ich liebe sie trotzdem. Auch wenn einige von ihnen alt sind, sind es Erinnerungen und Kunst für mich.
Ich höre oft, wenn ich Leuten sage, dass ich krank bin, dass ich großartig aussehe, dass ich schön bin – dass ich nicht krank aussehe. Ich sage ihnen, dass ich Arthritis habe, und ich sehe, wie das Mitleid in ihren Augen nachlässt. Ich weiß, dass sie die Schwere der Krankheit nicht verstehen. Über Gesundheit zu sprechen, bereitet ihnen Unbehagen – stellen Sie sich vor, damit zu leben. Wenn sie nur eines Tages in meinen Schuhen laufen könnten.
Mir wird ständig gesagt, dass ich dafür zu jung sei, aber als Mutter bricht mir das Herz, da ich weiß, dass Kinder im Säuglingsalter an Autoimmun-Arthritis erkranken können. Arthritis ist nichts für alte Menschen, das Alter ist nur ein Faktor. Ich bin nur einer der Pechvögel, die in jungen Jahren geschlagen wurden – wie jede Person, die von einem schweren Gesundheitsproblem betroffen ist.
Ich musste mich nicht nur um mich selbst kümmern
Durch die Diagnose einer schweren chronischen Krankheit wurde ich von meinem geliebten Beruf als Kosmetikerin arbeitsunfähig. Meine Diagnose war nicht nur erschreckend, sondern auch stressig, weil ich mich nicht nur um mich selbst kümmern musste. Ich hatte auch mein Kleinkind Jacob, das zum Zeitpunkt meiner Diagnose zwei Jahre alt war, und ich war eine alleinerziehende Mutter, die kaum über die Runden kam.
Ich brach zusammen, ich hörte mit der Behandlung auf. Ich hatte einen Nervenzusammenbruch von dem Stress und den Schmerzen, mit dieser monströsen Krankheit zu leben. Ich habe den Tiefpunkt erreicht.
Ich vermisste es, gesund zu sein, und ich wusste, dass meine Krankheit nicht heilbar war. Medikamente und Nebenwirkungen waren horrend. Ich litt jetzt an schweren Depressionen und Angstzuständen zusammen mit meinen beiden Formen von Arthritis, Osteoarthritis und rheumatoider Arthritis.
Ich war in einer Welt voller Schmerzen und die Müdigkeit ließ mich die meisten täglichen Aufgaben, wie Duschen oder das Zubereiten von Essen, nicht mehr ausführen. Ich war so müde, aber vor so großen Schmerzen konnte ich kaum schlafen oder schlief zu viel. Ich konnte sehen, wie es sich negativ auf meine Mutterschaft auswirkte – weil ich immer krank war und Zeit von meinem Sohn entfernt brauchte, um mich auszuruhen. Die Schuld, nicht mehr die Mutter sein zu können, die ich einmal war, quälte mich.
Sich wehren lernen
Ich beschloss, ins Fitnessstudio zu gehen, gesünder zu werden und zurück zu meinem Rheumatologen zur Behandlung zu gehen. Ich fing wieder an, mich um mich selbst zu kümmern und zu kämpfen.
Ich fing an, auf meiner persönlichen Facebook-Seite zu posten, wie es ist, mit diesen Krankheiten zu leben, und erhielt eine große Resonanz von Leuten, die mir sagten, sie hätten keine Ahnung, dass Arthritis so ist. Einige glaubten nicht, dass ich Hilfe brauchte, weil ich nicht krank aussah. Mir wurde gesagt: „Es ist nur Arthritis.“
Aber das ergab für mich keinen Sinn, da ich wusste, dass meine Arthritis nicht nur meine Gelenke, sondern mehrere Organe wie Herz, Lunge und Gehirn betreffen könnte. RA-Komplikationen können sogar zum Tod führen.
Ich verstand nicht, wie ich mich an einem Tag einigermaßen gut fühlen konnte und am nächsten Tag fühlte ich mich schrecklich. Erschöpfungsmanagement habe ich noch nicht verstanden. Ich hatte so viel auf meinem Teller. Ich war von den negativen Worten verletzt und wollte den Leuten zeigen, dass sie sich in Bezug auf mich und Arthritis irrten. Ich wollte das Monster entblößen, das ich in mir hatte und meine gesunden Zellen angriff.
Da erkannte ich, dass ich eine unsichtbare Krankheit hatte, und die positive Reaktion darauf, meine Geschichte zu teilen, war eine Erfahrung, die mich dazu inspirierte, ein Fürsprecher für unsichtbare Krankheiten und Botschafter bei der Arthritis Society Canada zu werden. Ich wurde Chronic Eileen.
Jetzt kämpfe ich auch für andere
Vor meiner Arthritis ging ich gerne in Konzerte und Nachtclubs, um zu tanzen. Musik war mein Leben. Vorbei könnten diese Zeiten sein, da ich meine Zeit jetzt auf meinen Sohn und meine Gesundheit konzentriere. Aber als jemand, der nicht den ganzen Tag still sitzen und fernsehen kann, beschloss ich, über mein Leben mit einer chronischen Krankheit zu bloggen und darüber, wie ich versuche, für eine bessere Behandlung und ein Bewusstsein dafür zu kämpfen, wie es ist, mit einer chronischen und unsichtbaren Person zu leben Krankheit hier in Kanada.
Ich widme meine Zeit der Freiwilligenarbeit, dem Sammeln von Spenden und meinem Schreiben, in der Hoffnung, andere zu inspirieren. Ich habe wirklich große Hoffnungen, sogar durch meine Widrigkeiten. In gewisser Weise betrachte ich meine Arthritis-Diagnose als Segen, weil sie es mir ermöglichte, die Frau und Mutter zu werden, die ich heute bin.
Die Krankheit hat mich verändert, nicht nur körperlich. Ich hoffe, mein Leiden zu nehmen und es als Stimme für die anderen 4,6 Millionen Kanadier mit der Krankheit und der Krankheit zu nutzen
Seitdem habe ich gelernt, mir Ziele zu setzen, an mich zu glauben und trotz meiner Gesundheit danach zu streben, das Beste zu sein, was ich sein kann. Mit meiner Geschichte hoffe ich, Mitgefühl und Empathie für diejenigen zu verbreiten, die mit chronischen Schmerzen und Krankheiten leben.
Eileen Davidson ist eine in Vancouver ansässige Fürsprecherin für unsichtbare Krankheiten und Botschafterin der Arthritis Society. Sie ist auch Mutter und Autorin von Chronic Eileen. Folgen Sie ihr auf Facebook bzw Twitter.
