IBD Healthline ist eine kostenlose App für Menschen mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa. Die App ist im App Store und bei Google Play erhältlich.
Als Laura Scaviola 25 Jahre alt war, konnte sie weder essen noch trinken, ohne auf die Toilette zu rennen, und bekam schweren, blutigen Durchfall. Dehydration brachte sie in die Notaufnahme, was zu einer Darmspiegelung führte, die bestätigte, dass sie an Colitis ulcerosa (UC) litt.
Nach der Einnahme von sechs verschiedenen Medikamenten und einer Achterbahnfahrt von Remissionen und Schüben befindet sich Scaviola derzeit für die längste Zeitspanne seit ihrer Diagnose im Jahr 2013 in Remission.
Um mit der Krankheit fertig zu werden, fand sie Unterstützung in Online-Communities.
„Soziale Medien haben es mir ermöglicht, eine Gemeinschaft von Kämpfern mit der gleichen chronischen Krankheit wie ich zu finden“, sagt Scaviola. „Die Diagnose und die Symptome können sehr isolierend und peinlich sein. Aber zu sehen, wie viele Kämpfer ihre Erfahrungen teilen, gab mir das Gefühl, dass ich auch ein besseres Leben haben könnte.“
Megan H. Koehler kann sich darauf beziehen. Als bei ihr 2017 Morbus Crohn diagnostiziert wurde, sagt sie, dass soziale Medien es ihr ermöglicht haben, sich weniger allein zu fühlen.
„Bevor ich diagnostiziert wurde, hatte ich von Morbus Crohn und CU gehört, und ich kannte ein paar Mädchen im College, bei denen die Diagnose gestellt wurde, aber ansonsten wusste ich wirklich nicht viel. Sobald ich eine Diagnose hatte und anfing, mehr auf Instagram zu teilen, wurde ich mit erstaunlichen Kommentaren und hoffnungsvollen Worten von anderen überflutet“, sagt Koehler.
Natalie Suppes schätzt Social Media, weil sie weiß, wie das Leben mit UC war, bevor Online-Communities zum Mainstream wurden.
„Als ich 2007 diagnostiziert wurde, war das einzige, was zu dieser Zeit verfügbar war, ein Forum mit Menschen, die CED haben, das ich bei Google gefunden habe. Seit ich die IBD-Community online gefunden habe, fühle ich mich sehr gestärkt und viel weniger allein“, sagt Suppes. „Wir verbringen buchstäblich den größten Teil unseres Tages allein im Badezimmer oder allein mit Schmerzen. Eine Community von Menschen online zu haben, die mit genau der gleichen Sache zu tun haben wie Sie, ist wirklich lebensverändernd.“
Apps bringen Trost und Hoffnung
Technologie, die auf Menschen mit chronischen Krankheiten ausgerichtet ist, einschließlich Apps, kann eine Reihe von Vorteilen bieten, von der Verbindung von Menschen mit Personen mit gemeinsamen Erfahrungen bis hin zur Aufklärung über neue klinische Studien.
In der Tat, ein
Bei so vielen Apps zur Auswahl kann es jedoch schwierig sein, die richtige für Sie zu finden.
Für Scaviola half die Suche nach einer App wie IBD Healthline dabei, ihre Online-Ressourcen einzugrenzen.
„IBD Healthline unterscheidet sich von anderen Online-Support-Communities, weil es eine All-in-One-Ressource ist. Sie können sich mit anderen Patienten vernetzen, Informationen in Gruppengesprächen austauschen und es gibt hilfreiche Artikel zu CED – alles in einer App“, sagt sie. „Das Beste daran ist, dass Sie in der App mit anderen Mitgliedern abgeglichen werden, sodass Sie sich mit ihnen verbinden und Ihre Reise teilen können.“
Die kostenlose IBD Healthline-App wurde für Menschen mit Morbus Crohn oder UC entwickelt und enthält Funktionen wie tägliche Gruppendiskussionen, die von einem IBD-Leitfaden geleitet werden. Der Leitfaden behandelt Themen rund um Behandlung, Lebensstil, Karriere, Beziehungen, neue Diagnosen und emotionale Gesundheit.
Laut Koehler unterscheidet sich IBD Healthline von anderen Online-Ressourcen, da jeder, der die App nutzt, IBD hat.
„Es gibt mehr Verständnis und Mitgefühl. In der Vergangenheit habe ich Instagram genutzt, um Kontakt aufzunehmen, und es ist schwierig, weil die Leute Ratschläge geben, weil es für ihre Mutter oder beste Freundin funktioniert hat … nicht, weil sie es persönlich durchgemacht haben“, sagt Koehler.
Die IBD-Erfahrung an einem privaten Ort zu halten, ist das, was Suppes am meisten an IBD Healthline gefällt.
„Es ist ein Ort, an den Sie gehen können, wenn Sie Rat suchen, aber Sie müssen ihn nicht ständig in Ihrem Newsfeed zusammen mit den anderen Dingen sehen, die Sie in sozialen Medien verfolgen, wie z. B. Bilder Ihrer Nichte und Ihres besten Freundes.“ sagt Suppe. „Es ist ein Ort, an dem man sich keine Sorgen machen muss [about] irgendjemand jemals sieht, was Sie posten, oder dass Sie zu der Gruppe gehören, weil nur andere, die IBD haben, in der Community sind.“
Außerdem personalisieren die Live-Chats der App das Erlebnis, fügt Suppes hinzu.
„Es ist großartig, live mit Menschen in Kontakt zu treten und sich über verschiedene IBD-Themen zu unterhalten“, bemerkt sie.
Koehler stimmt zu und sagt, dass ihr Lieblingsfeature der App privates Messaging ist.
„Ich habe es wirklich genossen, mich mit anderen CED-Patienten in einer privateren Umgebung zu unterhalten. Es ermöglicht uns, ein bisschen mehr über Dinge zu plaudern, für die wir vielleicht noch nicht bereit sind, sie mit allen zu teilen“, sagt sie.
Zugriff auf vertrauenswürdige Informationsquellen
Zusätzlich zur Verbindung mit anderen, die mit IBD leben, bietet IBD Healthline handverlesene Wellness- und Nachrichtenartikel, die von Healthlines medizinischem Expertenteam überprüft werden und jede Woche an App-Benutzer geliefert werden. Benutzer können sich über neue Behandlungen, Trends und die neuesten klinischen Studien auf dem Laufenden halten.
Mit diesen Informationen und der Fähigkeit der App, sie mit anderen zu verbinden, die mit IBD leben, fühlt sich Suppes befähigt, die Verantwortung für ihre eigene Gesundheit zu übernehmen.
„[Social media] ist ein Werkzeug, das uns hilft zu erkennen, dass wir die Kontrolle über unsere eigene Gesundheit haben“, sagt sie. „Es ist für Ärzte nicht möglich, Berührungspunkte mit Hunderttausenden von Menschen mit IBD zu haben, aber durch die Nutzung sozialer Medien sind wir es. Manchmal ist es bei neuen Medikamenten oder neuen Symptomen so hilfreich, einfach andere Menschen mit CED zu fragen und Feedback von Menschen zu erhalten, die die gleichen Erfahrungen machen.“
Cathy Cassata ist eine freiberufliche Autorin, die sich auf Geschichten rund um Gesundheit, psychische Gesundheit und menschliches Verhalten spezialisiert hat. Sie hat ein Händchen dafür, mit Emotionen zu schreiben und auf aufschlussreiche und ansprechende Weise mit den Lesern in Kontakt zu treten. Lesen Sie hier mehr über ihre Arbeit.
