Ich würde gerne glauben, dass die meisten Menschen gute Absichten haben, wenn sie unerwünschte (und normalerweise unnötige) Ratschläge geben. Egal, ob es darum geht, Kuren mit Schlangenöl vorzuschlagen, die Schule zu verlassen oder wie viele Kinder ich haben sollte, es wird schnell langweilig.
Das Fazit ist, dass ich vielleicht einen unberechenbaren Körper habe, aber ich kenne meinen Körper – und mein Leben – am besten.
Von meinem Rheumatologen: „Die Schule verlassen.“
Als bei mir erstmals rheumatoide Arthritis diagnostiziert wurde, bestand mein Rheumatologe darauf, dass ich mein Studium abbrechen und nach Hause ziehen sollte, um bei meinen Eltern zu leben. „Es gibt keine Möglichkeit, in Ihrem Programm erfolgreich zu sein und gleichzeitig mehrere chronische Krankheiten zu behandeln“, sagte er.
Ich habe nicht zugehört und letztendlich habe ich mein Programm abgeschlossen. Er und ich kamen zu der Einsicht, dass sich mein Leben ohne Schule nicht mehr wie mein eigenes Leben anfühlte. Zu packen und zu gehen würde mein Schicksal mehr besiegeln, als zu versuchen, durchzukommen.
Von meinem Professor: „Du wirst dadurch besser sein.“
Da es mir schwer fiel, trotz mehrerer chronischer Krankheiten weiterhin in einem Doktorandenprogramm zu bleiben, dachten einige Leute, dass sich eine Krankheit positiv auf meine Karriere auswirken würde. Ein Professor sagte mir: „Du wirst ein besserer Soziologe sein, weil du krank bist.“ Ich war geschockt.
Das war zwar das Gegenteil von dem, was mein Rheumatologe mir sagte, ich solle packen und weitermachen, aber es war nicht weniger verletzend oder schockierend. Es steht niemand anderem zu, anzunehmen, wie sich Herausforderungen, die er nicht vollständig versteht, auf mein Leben auswirken werden.
Von meiner Kollegin: „Man kann nicht nur ein Kind haben.“
Jemand, mit dem ich zusammenarbeite, ist ausgeflippt, als ich sagte, dass mein Mann und ich ein Kind haben möchten und sehen, wie das geht. Die Antwort war: „Wie konnten Sie Ihrem Kind das antun? Warum willst du, dass sie alleine aufwachsen?“
Meine Antwort? „Ich führe dieses Gespräch nicht.“ Warum? Weil es weh tut. Weil es schmerzhaft ist. Und weil es eigentlich niemanden etwas angeht, wie meine Familie zusammengesetzt ist oder warum das so ist.
Aufgrund meiner chronischen Krankheiten wissen wir nicht, wie mein Körper auf eine Schwangerschaft reagieren wird. Meine Krankheiten könnten besser werden, sie könnten sich aber auch verschlimmern. Deshalb ist es einfach keine gute Idee, mir große Hoffnungen zu machen und zu erwarten, dass unsere Zukunft mehrere Kinder hat.
Warum unaufgeforderter Rat ein unerwünschter Rat ist
Es scheint, dass der Moment, in dem ich chronisch krank wurde, derselbe Moment war, in dem die Leute dachten, es sei in Ordnung, mir unaufgefordert Ratschläge zu geben. Ob von Ärzten, Pädagogen, Kollegen, Freunden oder der Familie – unerwünschte Ratschläge sind im besten Fall nervig und im schlimmsten Fall verletzend.
Dies bringt diejenigen von uns mit chronischen Krankheiten in eine schwierige Lage. Lächeln und nicken wir einfach, obwohl wir wissen, dass wir nicht die Absicht haben, auf die Ratschläge zu hören, die uns gegeben werden? Oder klatschen wir zurück und sagen den Ratgebern, sie sollen sich um ihre eigenen Angelegenheiten kümmern?
So sehr ich auch dafür bin, zu lächeln und zu nicken, was mich frustriert, ist, dass die Leute nicht erkennen, dass ihre Urteile verletzend sein können. Ohne meine Situation zu kennen, sagte mir mein Kollege zum Beispiel im Grunde, dass ich ein schlechter Mensch sei, wenn ich mein zukünftiges Kind möglicherweise zu einem Einzelkind mache.
Aber mein Kollege weiß nicht alles, was in diese Entscheidung eingeflossen ist und warum. Sie waren nicht Teil der Gespräche mit meinem Mann darüber, ob wir um jeden Preis ein Baby haben wollen, selbst wenn das bedeuten würde, mich zu verlieren.
Es ist sehr einfach, ein Urteil zu fällen, wenn man nicht über das Wissen verfügt, das in die Entscheidungsfindung eingeflossen ist. Und selbst wenn Sie es täten, könnten Sie es immer noch nicht vollständig verstehen.
Das wegnehmen
Die Menschen mögen mit den Entscheidungen, die ich treffe, nicht einverstanden sein, aber sie leben nicht in meinem Körper. Sie müssen sich nicht täglich mit chronischen Krankheiten auseinandersetzen und sie müssen nicht mit der emotionalen Belastung klarkommen, die entsteht, wenn man ihnen sagt, dass man etwas nicht tun kann oder könnte. Für diejenigen von uns, die mit RA leben, ist es wichtig, sich befähigt zu fühlen, eigene Entscheidungen zu treffen und für unsere eigenen Entscheidungen einzutreten.
Bei Leslie Rott Welsbacher wurden 2008 im Alter von 22 Jahren, während ihres ersten Studienjahres, Lupus und rheumatoide Arthritis diagnostiziert. Nach der Diagnose erwarb Leslie einen Doktortitel in Soziologie an der University of Michigan und einen Masterabschluss in Gesundheitsvertretung am Sarah Lawrence College. Sie ist Autorin des Blogs „Getting Closer to Myself“, in dem sie offen und mit Humor über ihre Erfahrungen im Umgang mit und im Leben mit mehreren chronischen Krankheiten berichtet. Sie ist eine professionelle Patientenanwältin und lebt in Michigan.
