Ãœberblick

Wenn bei Ihnen idiopathische Lungenfibrose (IPF) diagnostiziert wurde, sind Sie möglicherweise voller Fragen darüber, was als nächstes kommt.

Ein Lungenarzt kann Ihnen dabei helfen, den besten Behandlungsplan zu finden. Sie können Sie auch zu Änderungen Ihres Lebensstils beraten, die Sie vornehmen können, um Ihre Symptome zu lindern und eine bessere Lebensqualität zu erreichen.

Hier sind 10 Fragen, die Sie zu Ihrem Termin beim Lungenarzt mitbringen können, um Ihr Leben mit IPF besser zu verstehen und zu bewältigen.

1. Was macht meine Erkrankung idiopathisch?

Möglicherweise kennen Sie den Begriff „Lungenfibrose“ besser. Es bedeutet eine Vernarbung der Lunge. Das Wort „idiopathisch“ beschreibt eine Art von Lungenfibrose, bei der Ärzte die Ursache nicht identifizieren können.

IPF beinhaltet ein Narbenmuster, das als übliche interstitielle Pneumonie bezeichnet wird. Es handelt sich um eine Art interstitielle Lungenerkrankung. Diese Erkrankungen vernarben das Lungengewebe zwischen Ihren Atemwegen und dem Blutkreislauf.

Auch wenn es keine eindeutige Ursache für IPF gibt, gibt es einige vermutete Risikofaktoren für die Erkrankung. Einer dieser Risikofaktoren ist die Genetik. Forscher haben herausgefunden, dass eine Variation des MUC5B-Gens ein 30-prozentiges Risiko für die Entwicklung der Erkrankung mit sich bringt.

Weitere Risikofaktoren für IPF sind:

  • Ihr Alter, da IPF im Allgemeinen bei Menschen über 50 auftritt
  • Ihr Geschlecht, da Männer häufiger an IPF erkranken
  • Rauchen
  • komorbide Erkrankungen, wie z. B. Autoimmunerkrankungen
  • Umweltfaktoren

2. Wie häufig ist IPF?

IPF betrifft etwa 100.000 Amerikaner und gilt daher als seltene Krankheit. Jedes Jahr diagnostizieren Ärzte in den Vereinigten Staaten bei 15.000 Menschen diese Krankheit.

Weltweit leiden etwa 13 bis 20 von 100.000 Menschen an dieser Krankheit.

3. Was passiert mit der Zeit mit meiner Atmung?

Jede Person, die eine IPF-Diagnose erhält, hat zunächst ein unterschiedliches Ausmaß an Atembeschwerden. Die Diagnose IPF kann bei Ihnen im Frühstadium gestellt werden, wenn Sie während des Aerobic-Trainings lediglich leichte Atembeschwerden verspüren. Oder Sie leiden möglicherweise unter ausgeprägter Kurzatmigkeit aufgrund alltäglicher Aktivitäten wie Gehen oder Duschen.

Mit fortschreitender IPF kann es zu mehr Atembeschwerden kommen. Durch die stärkere Narbenbildung kann es sein, dass Ihre Lunge dicker wird. Dies macht es schwierig, Sauerstoff zu erzeugen und in Ihren Blutkreislauf zu transportieren. Wenn sich der Zustand verschlimmert, werden Sie feststellen, dass Sie auch im Ruhezustand schwerer atmen.

Die Aussichten für Ihre IPF sind individuell, aber es gibt derzeit keine Heilung. Viele Menschen leben ungefähr 3 bis 5 Jahre nach der Diagnose IPF. Manche Menschen leben länger oder kürzer, je nachdem, wie schnell die Krankheit fortschreitet. Die Symptome, die im Verlauf Ihrer Erkrankung auftreten können, sind unterschiedlich.

4. Was passiert mit der Zeit noch mit meinem Körper?

Es gibt andere Symptome von IPF. Diese beinhalten:

  • ein unproduktiver Husten
  • Ermüdung
  • Gewichtsverlust
  • Schmerzen und Beschwerden in Brust, Bauch und Gelenken
  • gequetschte Finger und Zehen

Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, wenn neue Symptome auftreten oder sich diese verschlimmern. Möglicherweise gibt es Behandlungen, die Ihre Symptome lindern können.

5. Gibt es andere Lungenerkrankungen, die bei IPF auftreten können?

Wenn Sie an IPF leiden, besteht möglicherweise das Risiko, dass Sie andere Lungenerkrankungen haben oder entwickeln. Diese beinhalten:

  • Blutgerinnsel
  • kollabierte Lunge
  • chronisch obstruktive Lungenerkrankung
  • Lungenentzündung
  • pulmonale Hypertonie
  • obstruktive Schlafapnoe
  • Lungenkrebs

Möglicherweise besteht auch das Risiko, dass Sie an anderen Erkrankungen leiden oder diese entwickeln, beispielsweise einer gastroösophagealen Refluxkrankheit und einer Herzerkrankung. Die gastroösophageale Refluxkrankheit betrifft 9 von 10 Personen mit IPF.

6. Was sind die Ziele der Behandlung von IPF?

Da IPF nicht heilbar ist, liegt der Schwerpunkt der Behandlung darauf, Ihre Symptome unter Kontrolle zu halten. Ihre Ärzte werden versuchen, Ihren Sauerstoffgehalt stabil zu halten, damit Sie Ihren täglichen Aktivitäten nachgehen und Sport treiben können.

7. Wie behandle ich IPF?

Die Behandlung von IPF konzentriert sich auf die Behandlung Ihrer Symptome. Zu den Behandlungen für IPF gehören:

Medikamente

Die US-amerikanische Food and Drug Administration hat 2014 zwei neue Medikamente zugelassen: Nintedanib (Ofev) und Pirfenidon (Esbriet). Diese Medikamente können die Schädigung Ihrer Lunge nicht rückgängig machen, aber sie können die Vernarbung des Lungengewebes und das Fortschreiten der IPF verlangsamen.

Lungenrehabilitation

Eine Lungenrehabilitation kann Ihnen helfen, Ihre Atmung zu kontrollieren. Mehrere Spezialisten zeigen Ihnen, wie Sie mit IPF umgehen.

Eine Lungenrehabilitation kann Ihnen helfen:

  • Erfahren Sie mehr über Ihren Zustand
  • Trainieren Sie, ohne Ihre Atmung zu erschweren
  • Essen Sie gesündere und ausgewogene Mahlzeiten
  • atmen Sie leichter
  • Sparen Sie Ihre Energie
  • Navigieren Sie zu den emotionalen Aspekten Ihrer Erkrankung

Sauerstoff Therapie

Bei der Sauerstofftherapie erhalten Sie über eine Maske oder Nasensonden eine direkte Sauerstoffzufuhr über die Nase. Dies kann Ihre Atmung erleichtern. Abhängig vom Schweregrad Ihres IPF kann Ihr Arzt Ihnen empfehlen, es zu bestimmten Zeiten oder ständig zu tragen.

Lungentransplantation

In einigen Fällen von IPF kommen Sie möglicherweise für eine Lungentransplantation in Frage, um Ihr Leben zu verlängern. Dieser Eingriff wird im Allgemeinen nur bei Personen unter 65 Jahren ohne andere schwerwiegende Erkrankungen durchgeführt.

Der Prozess einer Lungentransplantation kann Monate oder länger dauern. Wenn Sie eine Transplantation erhalten, müssen Sie Medikamente einnehmen, um zu verhindern, dass Ihr Körper das neue Organ abstößt.

8. Wie kann ich verhindern, dass sich der Zustand verschlimmert?

Um zu verhindern, dass sich Ihre Symptome verschlimmern, sollten Sie gute Gesundheitsgewohnheiten praktizieren. Das beinhaltet:

  • sofort mit dem Rauchen aufhören
  • Waschen Sie Ihre Hände regelmäßig
  • Vermeiden Sie den Kontakt mit kranken Menschen
  • Impfungen gegen Grippe und Lungenentzündung erhalten
  • Einnahme von Medikamenten gegen andere Erkrankungen
  • Halten Sie sich von Gebieten mit niedrigem Sauerstoffgehalt wie Flugzeugen und hochgelegenen Orten fern

9. Welche Anpassungen des Lebensstils kann ich vornehmen, um meine Symptome zu verbessern?

Eine Anpassung des Lebensstils kann Ihre Symptome lindern und Ihre Lebensqualität verbessern.

Finden Sie Möglichkeiten, mit IPF aktiv zu bleiben. Ihr Lungenrehabilitationsteam empfiehlt möglicherweise bestimmte Übungen. Möglicherweise stellen Sie auch fest, dass das Gehen oder die Verwendung von Trainingsgeräten im Fitnessstudio Stress abbaut und Sie sich stärker fühlen lässt. Eine andere Möglichkeit besteht darin, regelmäßig nach draußen zu gehen, um Hobbys nachzugehen oder sich in sozialen Gruppen zu engagieren.

Der Verzehr gesunder Lebensmittel kann Ihnen auch mehr Energie geben, um Ihren Körper stark zu halten. Vermeiden Sie verarbeitete Lebensmittel mit hohem Fett-, Salz- und Zuckergehalt. Versuchen Sie, gesunde Lebensmittel wie Obst, Gemüse, Vollkornprodukte und mageres Eiweiß zu sich zu nehmen.

IPF kann sich auch auf Ihr emotionales Wohlbefinden auswirken. Versuchen Sie es mit Meditation oder einer anderen Form der Entspannung, um Ihren Körper zu beruhigen. Ausreichend Schlaf und Ruhe können auch Ihrer geistigen Gesundheit zugute kommen. Wenn Sie sich deprimiert oder ängstlich fühlen, sprechen Sie mit Ihrem Arzt oder einem professionellen Berater.

10. Wo finde ich Unterstützung für meine Erkrankung?

Wenn bei Ihnen IPF diagnostiziert wurde, ist es wichtig, ein Unterstützungsnetzwerk zu finden. Sie können Ihren Arzt um Empfehlungen bitten oder online eine finden. Wenden Sie sich auch an Familie und Freunde und teilen Sie ihnen mit, wie sie Ihnen helfen können.

Selbsthilfegruppen ermöglichen es Ihnen, mit einer Gemeinschaft von Menschen zu interagieren, die mit denselben Herausforderungen konfrontiert sind wie Sie. Sie können Ihre Erfahrungen mit IPF teilen und lernen, wie Sie damit in einer mitfühlenden, verständnisvollen Umgebung umgehen können.

Wegbringen

Das Leben mit IPF kann sowohl körperlich als auch geistig eine Herausforderung sein. Deshalb ist es so wichtig, dass Sie Ihren Lungenarzt aktiv aufsuchen und ihn nach den besten Möglichkeiten zur Behandlung Ihrer Erkrankung fragen.

Obwohl es keine Heilung gibt, können Sie verschiedene Maßnahmen ergreifen, um das Fortschreiten der IPF zu verlangsamen und eine höhere Lebensqualität zu erreichen.