Bei mir wurde 2008 im Alter von 22 Jahren Lupus und rheumatoide Arthritis diagnostiziert.
Ich fühlte mich völlig allein und kannte niemanden, der durchmachte, was ich durchmachte. Also begann ich eine Woche nach meiner Diagnose mit einem Blog und merkte schnell, dass ich nicht allein war. Ich habe auch einen Doktortitel in Soziologie und einen Master-Abschluss in Gesundheitsfürsprache, daher bin ich immer daran interessiert, mehr darüber zu erfahren, wie andere mit Krankheiten umgehen. Mein Blog war und ist für mich eine Lebensader.
Obwohl ich glücklich bin, eine Kombination von Medikamenten gefunden zu haben, die meinen Lupus und meine RA unter Kontrolle halten, kann ich sagen, dass ich an einem Punkt angelangt bin, an dem ich mehr gute als schlechte Tage habe. Der Schmerz und die Müdigkeit sind immer noch ein ständiger Kampf. Wenn Sie dies lesen und RA haben, verstehen Sie, dass der Kampf real ist – Sie wissen, was ich meme!
1. „Schmerzen lassen dich wissen, dass du noch lebst“
Haben Sie jemals einen Morgen, an dem Sie aufwachen und denken: „Ich möchte aus dem Bett aufstehen, aber ich kann nicht einmal …“? Ich kenne das Gefühl vollkommen. Und obwohl Schmerz schrecklich und störend ist, wie dieses Meme andeutet, lässt er uns zumindest wissen, dass wir am Leben sind, selbst wenn wir nicht aus dem Bett kommen können.
2. Mir geht es gut
Wenn uns Leute fragen, wie es uns geht, weiß ich, dass die meisten von uns dazu neigen, standardmäßig zu sagen: „Mir geht es gut“, selbst wenn es uns nicht gut geht, was meistens der Fall ist. Selbst wenn ich Schmerzen habe, sage ich den Leuten normalerweise, dass es mir gut geht, weil ich nicht weiß, ob sie auf die wirkliche Antwort oder die Realität meines täglichen Lebens vorbereitet sind oder damit umgehen können.
3. Schmerze es, bis du es schaffst
Selten verschwinden meine Schmerzen. Infolgedessen bin ich manchmal gezwungen, am Rande des Lebens zu bleiben, während andere 30-Jährige (oder 20-Jährige, wie ich es war, als ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde) Dinge tun, von denen ich mir wünschte, ich könnte sie tun. Genau wie zu sagen „Mir geht es gut“, müssen wir es manchmal vortäuschen, bis wir es schaffen. Das ist toll, wenn ich kann. Aber wenn ich das nicht kann, ist es gelinde gesagt enttäuschend.
4. Ich bin mir nicht sicher, ob die Schmerzmittel nicht wirken …
Mit chronischen Schmerzen zu leben bedeutet, dass man sich daran gewöhnt. Manchmal wird es schwierig zu unterscheiden, ob wir weniger Schmerzen haben oder ob unsere Medikamente wirken. Ich erinnere mich, dass ich nach der Diagnose eine Steroidinfusion bekam und meine Medikamente noch nicht wirkten. Meine Mutter fragte mich, ob ich Schmerzen habe. Ich dachte: „Schmerzen? Welcher Schmerz?” Ich denke, das ist das einzige Mal in 10 Jahren, dass ich das sagen konnte.
5. Mögen die Löffel immer zu deinen Gunsten sein
Mit RA zu leben bedeutet buchstäblich jeden Tag um unser Leben und unsere Gesundheit zu kämpfen. Obwohl wir also nicht ganz schmerzbezogen sind – egal ob wir gegen Schmerzen, Müdigkeit oder ein anderes Problem im Zusammenhang mit RA kämpfen – könnten wir alle ein paar zusätzliche Löffel gebrauchen, weil wir normalerweise nicht genug davon haben.
Das wegnehmen
Wenn Schmerz der Maßstab ist, an dem wir unser Leben messen, dann haben diejenigen von uns mit RA sicherlich viel davon. Normalerweise wird Schmerz wirklich nur als negativ gesehen. Aber es ist lustig, wie Worte und Bilder ausdrücken können, wie der Schmerz von RA ist, und ihn sogar ein wenig aufhellen können.
Bei Leslie Rott wurde 2008 im Alter von 22 Jahren, während ihres ersten Jahres an der Graduiertenschule, Lupus und rheumatoide Arthritis diagnostiziert. Nach der Diagnose promovierte Leslie in Soziologie an der University of Michigan und erwarb einen Master-Abschluss in Gesundheitsfürsprache am Sarah Lawrence College. Sie ist Autorin des Blogs „Getting Closer to Myself“, in dem sie offen und humorvoll ihre Erfahrungen im Umgang mit und im Leben mit mehreren chronischen Krankheiten teilt. Sie ist eine professionelle Patientenanwältin, die in Michigan lebt.
