Als bei mir 2011 offiziell Colitis ulcerosa (UC) diagnostiziert wurde, hatte ich keine Ahnung, wie sehr sich mein Leben verändern würde. Sie sehen, das Leben mit UC besteht aus mehr als nur der Aufrechterhaltung der Symptome.
Das Leben mit UC hat seine Herausforderungen. An manchen Tagen ist es möglicherweise nicht so gut wie an anderen, insbesondere an den Tagen, an denen Sie einen Schub durchmachen.
Im Laufe meiner Reise habe ich gelernt, dass es für meine geistige und körperliche Gesundheit von entscheidender Bedeutung ist, sicherzustellen, dass ich über alle Werkzeuge verfüge, die ich brauche, um diese Tage zu überstehen.
Meine Ausrüstung umfasst mehr als nur physische Gegenstände, die ich möglicherweise benötige, wenn ich eine Fackel oder einen Notfall durchlebe. Es bietet auch eine Reihe von Dingen, die mir wirklich helfen, die Tage zu überstehen, an denen es mir nicht gut geht.
1. Notfalltasche
Zuallererst müssen Sie auf die unerwarteten Situationen vorbereitet sein, die UC jederzeit auf Sie zukommen kann.
Bei einem aktiven Schub kann ein Gefühl der Dringlichkeit auftreten, und es ist am besten, darauf vorbereitet zu sein, wenn dies geschieht. In meiner Notfalltasche habe ich immer:
- zusätzliche Kleider
- Unterwäsche
- Wegwerf Handschuhe
- Handdesinfektionsmittel
- andere Hygieneartikel
Auch für diejenigen, die mit einem Stoma leben, ist ein Stoma-Notfallbeutel hilfreich, wenn ein Leck auftritt. Es ist ratsam, die wichtigsten Dinge zur Hand zu haben, wie z. B. zusätzliche Beutel, Stomapulver, Barriereringe und alles, was Sie für einen erfolgreichen Wechsel Ihres Stomabeutels für notwendig halten.
Vertrauen Sie mir, ich hatte mehrere Gelegenheiten, bei denen meine Notfalltasche ein Lebensretter war.
2. Selbsthilfegruppen
Oftmals hatte ich weitaus größere Probleme mit meiner geistigen Gesundheit als mit meiner körperlichen Gesundheit. Es gibt nichts Schlimmeres als das Gefühl, isoliert und allein zu sein. Für mich war es wichtig, eine Selbsthilfegruppe zu finden.
Es gibt viele Organisationen wie „Color of Crohn’s“ und „Chronic Illness“, bei denen ich eine Gemeinschaft von Menschen gefunden habe, die sich mit meiner Reise identifizieren können. Ich konnte mich mit anderen austauschen, schwierige UC-Fragen stellen und neue Perspektiven hören.
Auch Social-Media-Plattformen wie Instagram sind eine großartige Möglichkeit, sich mit der Community der entzündlichen Darmerkrankungen (IBD) zu vernetzen und ein Netzwerk aufzubauen.
Nachdem ich mich jahrelang alleine gefühlt hatte, begann ich, meine Instagram-Plattform zu nutzen, um für UC zu werben und das Bewusstsein dafür zu schärfen und anderen zu vermitteln, dass wir mehr sind als unsere Diagnosen und dass wir ein qualitativ hochwertiges Leben führen können.
3. Stressmanagement
Es ist wichtig, auf bestimmte Auslöser zu achten, die sich während eines aktiven Schubs negativ auf Sie auswirken können.
Stress und Angst spielen oft eine wesentliche Rolle bei der Verschlimmerung meiner Symptome. Aber ich kann Ihnen aus erster Hand sagen, dass Stressbewältigung leichter gesagt als getan ist. Schließlich ist Stress ein natürlicher Teil des Lebens.
Allerdings können Maßnahmen zur Stressbewältigung Ihren emotionalen Zustand wirklich verbessern. Zu den Möglichkeiten, Ihren Stresspegel in den Griff zu bekommen, gehören Bewegung, Meditation, ausreichend Schlaf oder die Suche nach einer Therapie.
4. Selbstpflegeroutinen
Während eines Schubs sollte Ihr Wohlbefinden oberste Priorität haben, also vernachlässigen Sie die Selbstfürsorge nicht. Ich achte darauf, dass ich beim Entspannen und Anschauen meines Lieblingsfilms meinen bequemsten Pyjama trage.
Was auch immer Ihnen Glück bringt, ist der Schlüssel zur Aufrechterhaltung einer gesunden Selbstpflegeroutine.
5. Karte „Muss sofort gehen“.
Wenn ich in der Öffentlichkeit bin, verspüre ich oft ein Gefühl der Dringlichkeit, und es passiert immer unerwartet. Das Schlimmste ist manchmal, dass keine öffentliche Toilette in Sicht ist.
Das Tragen meiner Karte „Muss jetzt gehen, sofort“ gibt mir Trost, besonders wenn ich mich in einer aktiven Phase befinde. Wenn Sie diese Karte in der Öffentlichkeit vorzeigen, können Sie diskret um Zugang zu einer eingeschränkten Toilette bitten.
Ob Sie es glauben oder nicht, allein das Tragen dieser Karte trägt dazu bei, meine Toilettenangst zu verringern, und ich fühle mich wohler, wenn ich mein Haus verlasse, um in die Öffentlichkeit zu gehen.
6. Unterstützung durch die Familie
Während meiner UC-Reise habe ich gelernt, dass Transparenz von entscheidender Bedeutung ist. Scheuen Sie sich nicht, ehrlich zu den Menschen zu sein, die Ihnen am nächsten stehen, indem Sie sie wissen lassen, was Sie durchmachen, insbesondere während eines Ausbruchs.
Sie werden vielleicht überrascht sein, wie viel Liebe und Unterstützung Sie erhalten. Bedenken Sie, dass UC nicht nur die mit ihr lebende Person betrifft. Es betrifft auch die Menschen, die Ihnen am nächsten stehen.
Ein robustes Supportsystem wird für alle Beteiligten von Vorteil sein, um sich in der „neuen Normalität“ von UC zurechtzufinden. Denken Sie daran, dass Sie diese Reise nicht alleine gehen müssen.
Das wegnehmen
Bei Menschen mit Colitis ulcerosa kommt es zwangsläufig irgendwann zu einem Schub. Es wird Tage geben, an denen Sie sich am besten fühlen und bereit sind, die Welt zu erobern. Denken Sie an den Tagen, an denen Sie sich nicht gut fühlen, daran, vorbereitet zu bleiben.
Stellen Sie Ihr UC-Survival-Kit mit dem Nötigsten zusammen, um Ihren speziellen Bedürfnissen gerecht zu werden. Wenn Sie bereit bleiben, können Sie mit UC immer noch ein qualitativ hochwertiges Leben führen.
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Kimberly Hooks lebt in Atlanta, Georgia. Sie ist Hauptbotschafterin von Color of Crohn’s and Chronic Illness, einer gemeinnützigen Organisation, die sich auf die Verbesserung der Lebensqualität von marginalisierten Menschen konzentriert, die mit IBD und damit verbundenen chronischen Krankheiten zu kämpfen haben. Kimberly teilt mit Leidenschaft die Höhen und Tiefen ihrer persönlichen IBD-Reise, um der nächsten Person zu helfen. Sie können ihr auf Instagram folgen, während sie sich für IBD einsetzt. Twitterund YouTube.
